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A fachada do Congresso Nacional recebe iluminação especial na cor azul até o próximo sábado (13) em celebração ao Dia Nacional da Pessoa com Atrofia Muscular Espinhal, estabelecido como 8 de agosto pela Lei 14.062/20.
Conhecida como AME, a doença rara não tem cura, é degenerativa e gera a perda de neurônios motores da medula espinhal e do tronco cerebral, provocando fraqueza muscular e atrofia. Segundo o Ministério da Saúde, a doença tem como um dos principais sintomas a dificuldade ou incapacidade de locomoção, de sustentação da cabeça e de respiração. A AME é dividida em cinco tipos, sendo o Tipo 1 o mais frequente e a forma mais grave da doença.
No Brasil, o tratamento é feito com o medicamento Nusinersena (Spinraza), o único registrado no País e considerado um dos mais caros do mundo, chegando a R$ 320 mil cada dose. Em abril de 2019, o Ministério da Saúde anunciou a incorporação do medicamento ao Sistema Único de Saúde (SUS) para tratamento da AME.
