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A Comissão de Assuntos Sociais (CAS) aprovou nesta quarta-feira (22), em decisão final, projeto de lei que reconhece outubro como o mês da conscientização da Síndrome de Rett.
O PL 3.669/2023 , do senador Romário (PL-RJ), recebeu parecer favorável da relatora, senadora Jussara Lima (PSD-PI). Caso não haja recurso para votação em Plenário, o texto poderá seguir diretamente para a Câmara dos Deputados.
De acordo com a Associação Brasileira da Síndrome de Rett, a síndrome é uma desordem rara do desenvolvimento neurológico, que atinge uma em cada 10 mil pessoas do sexo feminino. Geralmente as primeiras manifestações ocorrem entre o 6º e o 18º mês de vida do bebê.
Os primeiros sinais clínicos incluem irritabilidade com crises de choro inconsolável e falta de habilidades motoras para a fala e a manipulação de brinquedos e outros objetos com as mãos. Também podem aparecer outras manifestações da síndrome, como epilepsia e distúrbios do sono.
Segundo Romário, o projeto é fundamental para conscientizar a sociedade e os profissionais de saúde, tornando o Brasil mais preparado para os processos de diagnóstico e manejo da doença. Ele argumenta que a medida é relevante porque o número de casos identificados no país está abaixo das estatísticas internacionais, o que indica a possibilidade de muitas crianças com a doença ainda não terem recebido diagnóstico.
Para Jussara Lima, a proposição tem vários objetivos, como expandir centros de referência de tratamento; promover a integração multiprofissional; capacitar, de forma contínua, profissionais da saúde; ofertar incentivos ao desenvolvimento e ao acesso a medicamentos; e estimular a pesquisa científica e a inovação em busca de terapias específicas.
— A aprovação deste valoroso projeto contribuirá para o avanço de políticas públicas voltadas para doenças raras, a fim de garantir tantos aos pacientes quanto aos seus responsáveis dignidade, saúde e bem-estar — disse a relatora.
Em 3 de outubro, a senadora presidiu audiência pública para debater o tema , quando especialistas e familiares relataram as dificuldades enfrentadas, como o diagnóstico tardio, a falta de atendimento integral e especializado, a baixa capacitação de profissionais de saúde e educação no que se refere às doenças raras, a falta de apoio aos cuidadores e a baixa prioridade dada pelo governo.
A senadora Zenaide Maia (PSD-RN) afirmou que é importante chamar a atenção para uma doença rara, principalmente para que tenha mais visibilidade, o que facilita o diagnóstico pelas equipes médicas.
