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Maceió, AL
Com o objetivo de fortalecer o cuidado integral, ampliar o acesso à informação e combater o estigma, a Secretaria de Estado da Cidadania e da Pessoa com Deficiência (SECDEF) realizou, nesta terça-feira (3), o Encontro Estadual sobre Doenças Raras e Fibromialgia. O evento ocorreu das 13h às 17h, no Auditório da UMJ, no bairro do Barro Duro, em Maceió.
A iniciativa propôs um espaço inclusivo de diálogo, escuta qualificada e reflexão sobre os desafios enfrentados por pessoas com doenças raras e fibromialgia, além de seus familiares e cuidadores. A programação reuniu autoridades, especialistas, representantes de associações e pessoas que vivenciam essas condições, promovendo troca de experiências e fortalecimento da participação social.
Segundo a secretária da Cidadania e da Pessoa com Deficiência, Tereza Nelma, o encontro reafirma o compromisso do Estado com a dignidade e os direitos dessas pessoas. “Quando falamos sobre doenças raras e fibromialgia, falamos de pessoas que enfrentam não apenas a dor física, mas também a invisibilidade e o preconceito. Nosso papel é garantir acesso ao cuidado, informação e políticas públicas que assegurem cidadania e respeito”, afirmou.
Tereza Nelma também ressaltou que o evento fortalece a construção de uma rede de apoio mais estruturada. De acordo com ela, o diálogo entre governo, profissionais de saúde e sociedade civil é essencial para consolidar uma linha de cuidado eficiente no Sistema Único de Saúde (SUS).
A programação contou com um ciclo de palestras do médico pesquisador Jayme Marden e da fisiatra Dra. Viviane Porangaba, que abordaram diagnóstico, tratamento e a linha de cuidado no SUS. Em seguida, foi realizada a roda de conversa “Compreender para Cuidar”, reunindo representantes da sociedade civil, servidores públicos que convivem com doenças raras, mães atípicas e lideranças de associações.
Entre as autoridades presentes, estavam a presidente da Afrafibra, Marinalva Ceciliano; a presidente da Uniraros, Priscylla Nolasco; e o presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficiência, Edmilson Sá.
A assessora técnica Natália do Vale reforçou que o encontro foi pensado a partir da escuta das próprias pessoas acometidas pelas condições. “Nosso objetivo é garantir um espaço seguro e acolhedor, onde cada relato contribua para aprimorar as políticas públicas e fortalecer a rede de cuidado. A escuta qualificada é um passo fundamental para transformar realidades”, destacou.
O evento foi encerrado com a oficina temática “Autocuidado e manejo da dor – Comunidade sem dor”, conduzida em parceria com a UNCISAL, que apresentou estratégias práticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com fibromialgia e doenças raras.
